Resumen Congreso Mundial

Hola amigos,

como era de esperar, adquirí el compromiso de escribir...pero la programación del congreso ha superado mis espectativas en cuanto a tiempo y no me ha sido posible. Apenas estoy en el hotel más que para dormir (y menos horas de las debidas, además).

El Congeso acabó ayer. Hoy sólo resta la Asamblea General y volvemos a casa.

Podría hacer un relato de cada día del Congreso, pero es tanta la información que creo que no tendría mucho sentido. Les aconsejo a los interesados a que lean el periódico diario del Congreso (disponible en la web y en el facebook de la Federación Mundial) para que puedan leer algo sobre las últimas y más relevantes noticias de hemofilia.

De estos días en el Congreso quiero destacar varias cosas:

1. El trabajo de la Federación Mundial: no sólo en la organización del evento, sino que además están todo el tiempo de reunión en reunión, aprovechando esta concentración de países y entidades para trabajar por un tratamiento mejor.

2. La visión del mundo que me llevo: desafortunadamente los enfermos de hemofilia (como los enfermos de otras enfermedades tan caras como esta) sufren una dejadez por parte de sus países, viéndose abandonados, carentes de medicación y cuidados... Lo cual me pone en una situación complicada, cuando pienso que, aunque nuestro país sufre hoy en día una crisis económica muy importante, enciendes la tele y escuchas disputas absurdas y gastos innecesarios globales y también de forma particular que bien podrían ayudar a un mejor tratamiento. Porque sin comida y sin salud un país no avanza...

3. Como se nota cuando un país está necesitado de ayuda, que la población joven se moviliza y lucha por los intereses de sus compañeros y hermanos. Y como países con estos problemas ya solucionados sufren una apatía enorme, que nos lleva a la dejadez total y la falta de iniciativa. Es una visión muy negativa, lo sé. Pero como joven (aquí se ha hablado mucho de la postura de los jóvenes) creo que en gran parte estamos sufirendo la pérdida de nuestro carácter agresivo, joven y dinámico que siempre ha destacado a nuestra edad, y que a lo largo de la historia nos ha hecho movilizarnos. Y parece que ya no tuviésemos nada por lo que luchar.

Con esto me despido ya hasta la vuelta a España. No obstante me resta un post más de resumen cuando llegue a la vuelta. Y ya luego si´que subiré fotos, cuando las ordene y demás. Tengo algunas curiosas que quiero compartir.


Un abrazo a todos desde la fría y aún oscura Buenos Aires (7.44 am y está empezando a amanecer).

El Gran Día

Señoras, señores,

el color rojo ha representado desde siempre a la hemofilia. Nuestros logos, nuestras webs, nuestros pins...el color rojo siempre está presente. Pero hoy en el Congreso Mundial de Hemofilia que se ha iniciado anoche en Buenos Aires, el color ROJO está presente por otros motivos: hoy España se juega la final del mundial frente a la naranja mecánica.

A las 15.30 hora local se paraliza toda actividad en el congreso (hay alguna conferencia de algún laboratorio, pero probablemente no tenga demasiada afluencia) y en el gran salón donde se da cabida a las 4300 personas participantes en el mismo (ahí es nada) se va a proyectar el partido. Los españoles que han llegado estos últimos días han traído banderas, banderines, camisetas de la roja....de todo. Sólo queda una cosa: que gane España.

Quiero pedirles por favor que quiero información pormenorizada de las celebraciones por toda España, me quiero enterarrrrrrrrrr!!!!!!!!!!!!!


Un abrazo y en próximas horas: sobre cómo los españoles celebraron en Buenos Aires el triunfo de España en el mundial y otros eventos hemofílicos

Días 2 y 3: sobre el resto del NMO Training (capacitación), persepectivas futboleras y fiesta de cierre

Hola de nuevo!

Ya sé que he estado un par de días sin escribir, pero la actividad aquí es frenética: cuando no hay alguna plenaria o grupo de trabajo, la gente se reúne a charlar, y son estos los momentos en los que más aprendes de otros países, de lo que hacen, de sus necesidades…son ratos inolvidables que no me quiero perder.

Mientras escribo voy camino de Buenos Aires: POR FIN. Después de cuatro días aquí ya voy a visitar la ciudad… Voy a relatar los días 2 y 3 en la Capacitación para Jóvenes:

Día 2: la mañana fue dedicada a grupos de trabajo. En este caso Puche y yo nos dividimos: él asistió al grupo para países de habla hispana y yo al de establizados. En mi caso se trató de un grupo de trabajo relacionado con la resolución de conflictos en el medio asociativo. Estuvo bastante interesante, pero dado que existe muuuuuuuuchos tipos de conflictos que se presenta, que involucran a diferentes figuras, cada cual pensaba en sus propios conflictos en sus asociaciones/federaciones/sociedades.

Tras el almuerzo tuvo lugar una plenaria sobre juventud, donde se intentó pincelar las preocupaciones que sufren las asocaiciones sobre los jóvenes que representan. En este caso quedó patente la diferencia entre países, la relación directa con la cultura y el nivel de desarrollo de las asociaciones: aquellas que están arrancando tienen una mayor participación de jóvenes que otras.

Ya por la noche y tras una bebida muy digestiva a la que me invitaron (Fermet con cola, que es como se bebe aquí. Al principio no me gustó mucho pero luego entraba fácil), tuvimos un encuetro de jóvenes donde intentamos dar nuestra aportación  para el plan estratégico de la Federación Mundial.

El Fermet hizo efecto y por una vez cené a una hora decente (las 9 de la noche) y con apetito!!!!

Por la noche…buena conversación y poco más. Ya conté que el resort estaba apartado de todo signo de civilización, jajajaja.

Día 3: se acerca el final.

Por la mañana hubo un grupo de trabajo relacionado con los hermanamientos. Disfruté muchísimo de la actividad, ya que pude ver como hay países estabilizados que han desarrollado hermanamientos con países con gran diferencia cultural, de idioma…un reto enorme!! La actividad fue muy amena y acabé algo disfrazada en un rol-play que llevamos a cabo. (sí, ya sé que aún no he colgado las fotos….).

Por la tarde se hizo un repaso al Congreso que esta tarde comienza, la Asamblea…una puesta al día necesaria para mí, que asisto por primera vez.

Pero lo realmente importante del día…fue la noche.

A las 19.00 comenzó el cóctel, en el cual no dejaron de sucederse las fotos…y más gente! Y más gente!!

A las 20.00 dio comienzo la cena…o bueno, dio comienzo el segundo PhotoCall. Los latinos como siempre armando farándula nos empezamos a agrupar en una esquina para sacarnos maaas y maaas fotos, y el resto de países se fueron acercando…los pobres camareros esperaban por nosotros para servir el primer plato.

El comedor fue todo un lujo: dividido en dos partes con la pista de baile en medio. Iluminación con bolas brillantes en el techo al más puro estilo Fiebre de Sábado Noche desde el primer minuto. Lo mejor fue que, al finalizar el primer plato, comenzó la música…y todo el mundo se lanzó a la pista, aún a medio comer. Me pareció simpatiquísimo, porque normalmente en bodas y otro tipo de eventos se hace eterno entre plato y plato…aquí lo pasamos bailando!! Lo mismo ocurrió entre el 2º plato y el postre, en este caso la temática musical fue Latina, como no! Hemos descubierto que la gente de países asiáticos tienen cierta sangre latina, qué movimientos de caderas! Alucinante. Además, la organización nos sorprendió con atrezzo: boas y sombreros brillantes, rojos , plateados, dorados y rosas. Un glamour más propio de una fiesta de fin de año, pero que disfrutamos enormemente.

Tras el postre la fiesta continuó hasta pasadas las 12 de la noche (empezamos a bailar a las 20.30, era normal que a las 12 solo quedásemos 4 o 5 en la pista). El baile se cerró con un pasodoble, que no hace falta que diga quienes lo bailaron. Hubo quienes luego aguantaron por ahí tomando alguna cerveza o de cháchara…pero de esa parte poco puedo informar.

LO QUE VIENE.

Esta tarde se abre el congreso. Hoy voy a tener la oportunidada de callejear un poco y comer por ahí…hace un día soleado (estoy entrando en BA y ya veo el OBELISCOO!!).

Mañana: el partido. EL PARTIDO. No hay actividad durante el horario del partido, tan sólo unas pantallas gigantes donde lo van a emitir. Todo el mundo está expectante y tienen puestas sus esperanzas en España, y en la afición española. AAYYY MI MADRE LA QUE SE PUEDE LIAR. Nosotros prepararemos algo, para animar a España y pasarlo genial. Esperamos tomar mucha documentación gráfica.

Me han preguntado si no me gustaría estar en España para verlo, y he contestado que ya tendré oportunidades de ver a España ganando mundiales desde España, pero que desde Argentina esta será la única….OLÉ!!

El próximo informe será después del evento de mañana. UN ABRAZO A TODOS. Espero que España tiemble mañana con el partido y se rompan todas las expectativas. Cuento con ustedes para que me informen a mí de cómo se ha vivido el partidazo en neustro país. USEN LA ZONA DE COMENTARIOS POR FAVORRRRRRRRRR.

Dias 0 y 1: sobre como aguantar 22 horas de viaje y como se vive el triunfo de España en tierras lejanas

Hola amigos,

inicio este blog apresuradamente. Queria haberlo abierto antes de viajar, pero no me fue posible. Asi que sin atender mucho al formato ni nada, escribo unas lineas para contar este inicio de la aventura.

Dia 0: tarde 22 horas desde que sali de a eso de las 5.15 hora canaria hasta que entre en el hotel Sheraton Pilar, en Pilar, Argentina, a las 22.30 hora local. Crei que no soportaria las 12 horas de vuelo, y al final me falto tiempo para tooooodo lo que me traje para leer y hacer. El hecho de no viajar sola tambien ayuda, claro, y la compañia de Puche fue muy agradable. Pude ver en el camino las fotos de inhibidores...ya me he enterado de muchas de las perrerias que han hecho los que estuvieron por alli...me entero de todoooo!!!

Al llegar...todo el mundo preguntaba por el partido de futbol de hoy. Y nosotros por supuesto hemos dejado claro en todo momento que ESPAÑA IBA A GANAR, y asi ha sido (menos mal, si no no creo que hubiese aguantado las burlitas por el resto de los dias, jajajajaja). Al llegar al hotel pudimos cenar, que por cierto la comida, aun siendo tipica de hotel (que no es arriesgada) esta muy buena. Lo mejor de todo es que los postres son los mismos en todas las comidas, asi no me da la gula de probarlos todos a todas horas...


Dia 1: tras el desayuno tuvimos una actualizacion sobre la FMH (Federacion Mundial de Hemofilia), que me resulto muy interesante ya que desconocia gran parte del trabajo que la Federacion Mundial desarolla. En el cafe pude hablar un rato con su presidente (Mark William Skinner) y con miembros de paises emergentes, que demostraban el gran apoyo que estan recibiendo de la FMH para conseguir tratamiento en sus paises.

Por la tarde y tras una nueva esquisita comida, tuvimos dos horas sobre redes sociales y recursos en linea para su empleo en organizaciones no gubernamentales y de pacientes. Ha sido la mejor explicacion sobre redes sociales y webs 2.0 que he visto hasta ahora, especialmente orientadas a este tipo de organizaciones (ventajas y desventajas, metodos para conectarnos y aprovechar el conocimiento y la informacion comun, etc). Pero seguidamente nos metimos todos en una sala a ver el PARTIDAZO.

PARTIDAZO: la aficion de la ROJA ha sido brutal. Toda latinoamerica, Africa y hasta Asia han apoyado a la roja desde aqui. Los apoyos alemanes eran menores pero existentes. Aun asi, no pudieron con nosotros, que nos dejamos la voz y las fuerzas en animar a nuestra Roja, y asi no los agradecio con el triunfo. La representante de Holanda anda un poco nerviosa despues de ver el gran juego de España de hoy...

Todo el mundo (nunca mejor dicho) han tenido el detalle de felicitarnos por el partido. El ambiente es inmejorable y desde el primer dia me siento muy integrada en el grupo. Tanto con latinos como con angloparlantes (estoy mejorando sustancialmente mi inglispitinglis) se acercan amablemente.


Me despido, que hay tarea. Espero poner fotos a lo largo del dia de mañana.


Un abrazo a todosssssssssssssssss


Leccion 1 de boludo:

Noe: Gracias.

Boludo X: Noo, por favorr! (no dicen De nada).